"Egyenes utat" építenek a ritka betegségben szenvedőknek
Ma még teljesen esetleges, hogy valaki eljut-e az orvoshoz, ott pontos diagnózist, illetve megfelelő kezelést kap-e, ha ritka betegségben szenved. Magyarországon 700-800 ezer ember érintett. A szakemberek ellátóközpontokat és az európai hálózatba való csatlakozást tervezik.