Magyarországon a ritka, veleszületett betegséggel élők csaknem egyötödének utasítják vissza a kezelését a betegség "szokatlansága" vagy annak komplex volta miatt - derül ki egy felmérésből. Magyarországon a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége negyedik alkalommal rendezi meg szombaton a Ritka Betegségek Világnapját.