Zsejke és Barni anyukája így írt a kicsikről: 'A diagnózis teljesen megsemmisített minket, nagyon nehéz volt felállni, s megtalálni az utunkat, de azóta minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a kicsiknek mindent megadjunk, és versenyt fussunk az idővel, lassítsuk a romlás folyamatát...'